Syndrom Wolfa-Hirschhorna jest to zespół wad wrodzonych, a zarazem bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa 1 roku życia. Częstość zespołu szacuje się na około 1:50 000 urodzeń; występuje częściej u dziewczynek. Stosuje się jedynie leczenie zachowawcze, które polega na łagodzeniu objawów choroby, czyli głównie rehabilitację. Systematyczne ćwiczenia są najważniejszym elementem leczenia, ponieważ, jak wynika z badań, dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego.
Julka codziennie podejmuje wyzwania podczas rehabilitacji. Rodzina dziewczynki zorganizowała facebookowy "Bazarek dla Julki" na którym każdy z nas może sprzedawać i kupować różnego rodzaju przedmioty. Zebrane środki trafią na leczenie 6-latki.
Link do bazarku znajdziecie TUTAJ
O losach Julki przeczytacie TUTAJ
Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:“400 pomoc w leczeniu Julii Kapały”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Julii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “400 pomoc dla Julii Kapała
